국가통합바이오빅데이터구축사업이란?

•「국가 통합 바이오 빅데이터 구축 사업」은 한국인이 취약한 질병을 사전에 예측하고 진단하기 위한 데이터를 만드는 정부 주도의 국민 참여 사업입니다.
• 국민들의 자발적 참여를 통해 한국인의 건강정보와 유전정보를 모으고, 안전한 플랫폼 안에서 관리하며, 자격 있는 연구자들이 정보를 분석하는 체계를 구축함을 목표로 합니다.
• 이렇게 구축된 인프라는 향후 질병의 예방,진단 및 치료법 개발, 정밀의료 실현, 국민보건향상, 바이오산업 혁신을 위한 다양한 연구에 활용될 것 입니다.

“누가” 사업에 참여하나요?

“어떻게” 사업에 참여하나요?

사전예약 홈페이지를 통해 방문 예약을 하거나 건국대학교병원에서 건강검진 신청 시참여의사를 표명하실 수 있습니다.
참여자는 건국대학교병원에 방문하여 사업에 대한 충분한 설명을 듣고 사업에 참여하실 수 있습니다.
이 과정에서 사업에 참여하지 않아도 향후 진료, 검진 등에 불이익이 발생 하지 않는 다는 점을 이해하고 참여자의 자발적인 동의를 통해 사업 참여 여부를 결정합니다.
사업 참여 동의 이후, 참여자의 임상정보, 검체(혈액,소변)를 수집합니다.
상황에 따라 추가 동의가 발생 될 수 있습니다.

사업 참여에 따른 위험이 있나요?

본 사업에서는 참여자를 대상으로 임상정보 등의 개인정보, 검체를 수집합니다.
일반 국가건강검진 항목에서 추가로 발생하는 별도의 절차는 없습니다.
검체 수집과정에서 채혈 외에 신체적위험이나 불편은 없을 것으로 판단됩니다.
채혈 과정에서 약간의 통증, 어지러움, 피를 뽑은 자리가 부어오르는 등의 일시적인 증상이 나타날 수 있습니다.
위의 증상이 지속되는 경우 필요한 의학적 처치를 받을 수 있도록 적극 지원할 것입니다.
본 사업에서 수집한참여자의 개인정보를 익명화 하고 반출을 금지하며,정보를 활용한 때에도보안을 갖춘 환경 안에서만 가능 하게 하는 등 철저하게 데이터 보안을 유지하도록 노력할 것입니다.

참여자의 개인정보는 어떻게 보호되나요?

주민등록번호를 수집하지 않으며, 참여 등록시 본인인증이 필요합니다.
본인인증 이후에는 개인별로 지속적으로 수집 및 연계해야 하는 경우에만 참여자 연계정보를 사용합니다.
참여자 연계정보는 본 사업의 데이터뱅크에서만 저장하여 관리합니다.
참여자 연계정보에 대한 접근은 보안절차를 숙지한 제한된 인원에 한하여 부여되며, 사업 추진을 위한 각 업무단계에서의 개인식별은 원칙적으로 불가 하도록 보안체계를 구축하여 운영합니다.
본 사업에서는 참여자의 개인정보 유출 우려를 해소하기위해 수집ㆍ생산 단예에서 정보에 별도의 ID를 각각 부여하고, 보안된 환경을 구축합니다.
모든 정보는 폐쇄망을 통해 이송 및 관리하여 외부 유출 가능성을 차단하며 개인정보보호와 임상연구보호에 관련된 규정인 「개인정보보호법」,「생명윤리 및 안전에 관한 법률」, 「정보통신망 이용촉진 및 정보보호 등에 관한 법률」등의 법령을 준수합니다.
사이버 침해 위협으로부터 즉각적인 탐지, 분석, 대응이 가능하도록 보안관제센터를 365일 24시간 동안 운영합니다.
보건복지사이버안전센터와 과학기술정보통신 사이버안전센터에서 보안관제 체계를 구축하여 운영합니다.

건강정보 고속도로 사업 소개

본인의 동의하게 여러 곳에 분산되어 있는 개인의 의료데이터를 표준화된 형태로 조회ㆍ관리하고, 원한는 곳에 전송을 지원하는 국가 중계 플랫폼입니다.
건강정보 고속도로는 개인이 의료기관에서 진료받은 정보, 공공기관의 건강정보, 개인생성건강정보를 데이터 제공기관으로부터 안전하게 중계하여나의 건강기록 앱을 통해 정보조회 등의 편의기능을 제공하고 있습니다.